Einar

Einar avait 10 mois quand nous avons aménagé dans notre nouvelle maison à Saint-Magloire. Presqu’au même moment, il a commencé à faire de drôles de mouvements. Selon mes recherches ça ressemblais beaucoup à du spasme infantile.
Nous nous sommes alors dirigés à l’urgence où on ne nous a pas pris au sérieux, car c’est un problème assez méconnu. À la deuxième urgence, au CHUL, il a tout de suite été pris en main. Un EEG nous a permis de voir qu’en effet, il y avait de l’activité anormale dans son cerveau. Voulant savoir d’où vient ce type d’épilepsie, des tests génétiques ont été fait et on a découvert qu’il a une encéphalopathie épileptique précoce, une maladie rare qui le rend dépendant de nous toute sa vie.
Apprendre un diagnostic comme ça est un énorme choc et plusieurs deuils. Ouvre ton cœur à l’espoir nous a apporté un soutien émotionnel, mais aussi financier. C’est essentiel pour nous aider à naviguer et traverser la vie avec cette nouvelle réalité.
la maman d’Einar