Témoignages des familles

Alison est maintenant âgée de 9 ans. Elle est atteinte de papyllomatose laryngée. Ça fait maintenant 8 ans et demi qu’elle doit subir des opérations aux cordes vocales assez régulièrement. Elle doit se rendre à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal environ 2 à 3 fois par année comparativement à avant nous pouvions y aller jusqu’à 10 fois par année.

Elle a fait 2 arrêts respiratoires et elle a maintenant les cordes vocales très minces. Elle doit se faire gonfler les cordes vocales par un médicament qui est injecté suite à l’opération. Avec tous les déplacements que nous avons faits, nous avons eu l’aide de l’organisme Ouvre ton cœur à l’espoir. Cet organisme aide les parents qui ont 1 ou des enfants malades. Pendant l’année, ils font des activités pour les enfants : Noël, souper-bénéfice, sortie aux quilles, etc. En tout cas, nous sommes très fiers d’eux et une chance qu’ils sont là pour nous parce que ce n’est pas toujours facile…

Anthony est venu au monde le 29 avril 1999. Dès sa naissance, il avait des problèmes de saturation et une jaunisse sévère. Quelques jours après sa naissance, à l'hôpital de Saint-Georges, les médecins ont dû le transférer au CHUL de Québec, où il est demeuré 3 semaines. Après une longue série d'examens, les médecins ont découvert qu'Anthony avait le syndrome de Pateau, ce qui veut dire « trisomie 13 ». Nous sommes donc retournés à la maison avec Anthony.

À l'âge de trois mois, Anthony avait beaucoup de difficulté à s'alimenter, alors pendant quelque temps, nous avons dû le faire manger « goutte par goutte » à l'aide d'une seringue. Il a eu aussi beaucoup de douleurs, nous lui injections de la morphine pour le soulager. Les médecins ne lui donnaient alors que quelques jours à vivre; mais, après une semaine, tout était revenu à l'ordre, nous avons donc cessé les injections de morphine. Anthony a été fragile presque tout le temps de sa trop courte vie. On a dû l'hospitaliser à maintes reprises pour plusieurs causes : Pneumonie, déshydratation, convulsions, reflux gastrique, reflux urinaire, manque de B-12, pour ajuster ses doses de médicaments dus à ses nombreuses convulsions, etc. Anthony a vécu jusqu'à l'âge de 15 mois. Il était notre rayon de soleil. C'était un petit garçon courageux de vouloir se battre pour vivre. Nous l'aimions beaucoup notre Anthony.

Je veux dire un gros merci à « Ouvre ton cœur à l'espoir ». Ils nous ont énormément aidés pour les dépenses : l'essence, les stationnements à l'hôpital, les frais de gardiennage pour nos deux autres enfants quand nous devions être à l'hôpital. À Noël, ils ont reçu de beaux cadeaux que l’organisme « Ouvre ton cœur à l'espoir » leur a donné. Pour tout cela, nous voulons leur dire MERCI !

(Témoignage tiré d'une histoire vécue dans les débuts de l'organisme. Les noms des personnages sont fictifs.)

Ce matin, Camille (4 ans) fait encore de la fièvre. Depuis un mois, elle est toujours malade. Ce n'est jamais rien de bien grave comme dit Johanne, sa maman. Juste des petits rhumes et des otites. Elle est pâle et de plus en plus fatiguée... C'est normal se dit sa mère, mais cela n'arrête pas.

Encore une fois, Johanne l'amène chez le médecin qui demande que l'on fasse une prise de sang pour s'assurer que tout est normal...

C'est à ce moment que tout bascule... La formule sanguine de Camille n'est pas normale et le médecin demande à Johanne d'amener sa petite fille à l'hôpital de Québec. On veut lui faire une ponction de moelle osseuse pour s'assurer que tout est normal. Encore... Les parents de Camille prennent donc leur journée pour être auprès de leur fille... Après tout, rien n'est plus important que la santé de Camille.

Finalement, le lendemain vers midi, l'hématologue (médecin spécialiste des maladies du sang) vient rencontrer les parents de Camille. Elle a une « LEUCÉMIE »... Aucun mot ne peut expliquer les sentiments que ressentent les parents de Camille à ce moment précis...

Le médecin leur explique le traitement, les chances de rémission. Il parle même de guérison et surtout de l'importance que les parents jouent dans le processus de guérison de leur enfant. En d’autres termes… ILS DEVRONT ÊTRE PRÉSENTS AUPRÈS DE CAMILLE.

Camille sera hospitalisée près d'un mois, si tout va bien, pour l'amener en rémission. Par la suite, elle devra se présenter à l'hôpital chaque semaine pour ses traitements de chimiothérapie sur une période de 2 ans. Johanne compte rapidement le nombre de jours de congé qu'il lui reste... Elle comprend vite qu'elle devra demander des congés sans solde à son employeur... Le papa, lui, devra continuer à travailler à temps plein parce qu'il n'a pas le choix, même s'il préfère être auprès de sa fille, car tous les soins de Camille coûteront une fortune à la petite famille.

Le transport, l'hébergement, le stationnement, les repas à l'hôpital, les médicaments, la location d'un téléviseur (le seul passe-temps de l'enfant) et surtout pour combler le budget, Johanne arrêtera de travailler un certain temps.

La petite famille s'interroge aussi sur les services et le soutien que les organismes peuvent leur apporter. Johanne voit tellement de publicité et de téléthon à la télévision... il doit bien exister des gens qui viennent en aide aux familles qui a un enfant malade.

Johanne fait donc quelques appels téléphoniques. D'abord, à « Leucan », mais Johanne comprend vite que malgré leurs bonnes intentions... « Leucan », c'est dans les grands centres. Elle poursuit ses recherches et fait un appel téléphonique à Rêves d'enfants. Ces derniers lui proposent un voyage ou un gros cadeau pour Camille... mais pas vraiment le soutien dont Johanne espère. On téléphone aussi à « Opération Enfant Soleil », qui eux, leur répondent qu'ils comprennent bien la situation... mais que l'argent amassé est redistribué dans les centres hospitaliers afin de moderniser les installations en pédiatrie.

Puis, un matin, lors d'un traitement de chimiothérapie, Johanne rencontre Sylvie, la maman de Simon, un petit garçon de 7 ans qui a la même maladie que Camille et qui habite le village voisin du sien. Sylvie lui parle de « Ouvre ton coeur à l'espoir », un organisme communautaire qui vient en aide aux familles d'enfants malades dans la région de la Beauce et des Etchemins. Johanne téléphone et on l'informe que l'on est là pour répondre à ses attentes...

Enfin, se dit-elle, j'ai quelqu'un à qui parler, qui me comprend et qui peut m'aider. Avec « Ouvre ton coeur à l'espoir », Johanne pourra rencontrer des parents qui vivent la même situation qu'elle. Camille pourra se faire des petits copains qui, comme elle, doivent se rendre régulièrement à l'hôpital. En plus, on leur propose un service de soutien financier afin de les aider à payer les frais de déplacement, de stationnement et d'hébergement.

Je trouve important qu'il y ait un organisme comme « Ouvre ton cœur à l'espoir » ici, dans la Beauce. Il y a 5 ans, on apprenait que Chrystopher était atteint de leucémie et qu'il aurait à subir 104 traitements de chimiothérapie à Québec. Cela chambarde toute une vie et c'est là que l'on a connu l'organisme « Ouvre ton cœur à l'espoir ». Ils ont offert à Chrystopher un foyer extérieur. On peut s'asseoir des soirées entières en avant d'un bon feu tout en relaxant. Chrystopher adore cela.

Un gros merci pour les fêtes d'Halloween et de Noël, que vous faites pour les enfants et merci pour les bracelets de Beauce Carnaval. Alors, c'est important de donner à « Ouvre ton cœur à l'espoir »; on ne sait jamais ce qui peut nous arriver. Un jour, ce sera peut-être le vôtre. Chrystopher a terminé sa rémission de 5 ans; nous en sommes très heureux!

Merci!

David a été diagnostiqué avec un cancer de glande thyroïde en 2004, à l’âge de 10 ans. Ce fut un choc terrible pour nous. Il a été opéré 2 fois et a reçu 3 traitements de radiothérapie, dont le dernier en juillet 2008. Il passe régulièrement différents examens et il est suivi par de très bons médecins. Il y a eu des périodes très difficiles à passer. On a mis tout cela dans les mains du Bon Dieu, et on s’y est accroché très fort. La tempête est maintenant derrière nous, le calme revient tout doucement, avec l’espoir d’une guérison totale.

Merci à Ouvre ton cœur à l’espoir qui nous aide beaucoup, car ça coûte très cher lorsqu’on doit aller à l’hôpital : essence, stationnement, repas, etc. Merci aussi aux personnes qui se dévouent pour l’organisme. Merci pour les anniversaires, les activités, etc. Bref, merci pour tout ce que vous faites pour nous!

Il y a deux ans, un dur combat commençait pour Eden 5 ans et sa famille.

Après quelques jours de fièvre et une consultation, la fièvre perdurait et il perdait l'équilibre.

C'est suite à la deuxième consultation et une journée de test qu'on le transférait au CHUL pour lui diagnostiquer une leucémie.

Eden a vécu cela comme un champion !!!Au début, il ne comprenait pas trop ce qui se passait, les traitements, les piqûres et il avait beaucoup de difficulté à ingérer les médicaments, mais il s'est adapté et a traversé les traitements de chimio chaque semaine, puis aux 3 semaines.

Maintenant âgé de 7 ans, c'est un véritable bonheur d'apprendre qu'il est en rémission!

Sa maman est très fière de son petit guerrier qui s'est battu jusqu'au bout et continuera à le faire chaque jour.

Ouvre ton cœur à l'espoir est là pour soutenir les enfants comme Eden dans leur combat contre la maladie.

La famille F. est une famille de 4 garçons, dont 3 enfants malades. Les parents de ces enfants sont très courageux et gardent toujours le sourire. Ils doivent voyager à l'hôpital plus d'une fois par semaine.

Félix, 5 ans

Il a un déficit immunitaire. Il doit être transfusé toutes les 2 semaines depuis déjà 4 ans au C.H.U.L.

Jérémy, 13 ans

Il a un déficit immunitaire et doit être transfusé également toutes les 2 semaines depuis déjà 7 ans au C.H.U.L. De plus, il est porteur de fibrose kystique et il fait de l'emphysème.

Marc-Olivier, 17 ans

Il a le syndrome de Gilles de la Tourette ainsi que de l'épilepsie sévère.

Il faut avoir beaucoup de courage pour passer au travers de tout cela sans perdre espoir. Je leur lève mon chapeau. Quels parents extraordinaires!

Ne lâchez pas! Gardez votre courage et votre sourire. Vous êtes une famille très unie et c'est grâce à cela que vous réussissez à passer par-dessus beaucoup d'épreuves dans la vie.

Mélanie T.

Notre fils Gabriel est né prématurément. Ses petits poumons n'étaient pas à leurs pleines maturités. Depuis ce temps, Gabriel est asthmatique. Il a été hospitalisé durant les six premiers mois de sa vie.

À trois reprises, nous avons craint pour sa vie. Gabriel a encore une santé fragile qui est surveillée de très près. L'organisme « Ouvre ton cœur à l'espoir » nous a beaucoup aidé financièrement et moralement.

Nous leur en sommes très reconnaissants.

Je vous écris ce petit mot pour vous remercier de tout le temps, l’énergie et le cœur que vous mettez année après année pour organiser cette grande fête de Noël.

Bien que cette grande fête soit magique à nos yeux et encore plus aux yeux de nos enfants, nous cédons notre place à ceux qui en ont plus besoin. Nous gardons en tête des tonnes de beaux souvenirs, de sourires…

Notre grand Gabriel va beaucoup mieux. Les visites à l’hôpital sont plus rares, donc nous ne faisons plus de demandes de remboursement. Mille mercis pour votre soutien lorsque nous en avons eu besoin.

Ouvre ton cœur à l’espoir est un organisme qui, non seulement, aide les familles financièrement, mais aussi qui nous rassemble pour échanger entre nous. Elle nous permet d’échanger et de passer du bon temps ensemble malgré les peines, les souffrances et les moments de découragement. Ces moments de rassemblement auront mis un baume de joie pendant les moments plus difficiles.

Encore une fois, mille mercis à toute l’équipe et au plaisir de vous revoir.

La famille de Gabriel

Je commencerai mon témoignage de façon radicale comme l’a fait la vie, en sabotant notre rêve de façon radicale.

Je perds mes eaux, la joie, il arrive… Je veux, je suis prête, deux accouchements géniaux ultérieurement nous rassurent, au point où ma fille de 15 ans nous accompagne en chambre d’accouchement. Enfin, son petit frère arrive.

Mais non… il reste une poche qui ne crève pas. La docteure la crève, le bébé est prêt et engagé. NON… PANIQUE… Je ne respire plus, je n’ai plus de pouls, plus d’oxygène. Sort ma fille en pleurs, elle perd sa maman… Fait signer documents au mari, il perd sa femme, sa famille… Bébé sort miraculeusement en ce temps, il ne vit pas non plus. Mon sang s’écoule à grand flot.

Un accouchement devient une tragédie… On réanime mon fils et moi, on me plogue de partout. Je reviens tranquillement, on me transfuse et tous les deux, sommes transférés dans un grand centre.

Embolie amniotique, nous sommes des miraculés, traités avec grand soin et hospitalisés trois semaines. Et là, le diagnostic après tant d’espoir… Mon fils ne vivra pas. Ils doivent le déploguer et pourtant, on est des miracles. Je ne suis pas retournée chez moi depuis mon départ pour l’accouchement. Ma fille veut voir son frère qui a voulu lui prendre sa mère. Elle est en état de choc. Je reviens pour digérer la nouvelle de devoir débrancher mon fils et tente de consoler ma grande, la rassurer, car ma vie demeure en danger pour trois mois. Elle se résigne. Le lendemain, on va à l’hôpital baptiser notre fils et débrancher, notre rêve, de la vie!

On nous transfère en chambre palliative. On est avec une équipe merveilleuse, humaine et bienveillante. Grégory, maintenant baptisé, n’est qu’un squelette, les yeux fermés à un mois de vie, ne mange plus depuis deux jours et respire entre ses multiples arrêts respiratoires. Il est multi handicapé sévère dû à la pneumonie d’aspiration du liquide amniotique à l’accouchement. La semaine a passé, je n’ai pu m’empêcher de lui donner à boire via une seringue. Il ne meurt pas. Ma fille est seule à la maison à deux heures de moi, depuis plus d’une semaine. Donc, on décide de faire la fin de vie à la maison avec nos enfants.

Il faut se virer sur un dix cents, aménager un espace pour Greg et moi en bas (chambres en haut ici) et expliquer la situation à la famille. Plusieurs jugent et nous quittent, d’autres tentent de nous soutenir. Ma fille a dû recevoir de l’aide psychologique et en reçoit toujours. Mon mari a dû faire une demande de moins d’heures de travail pour m’aider. Grégory s’est arrêté souvent, mais revenait. Il a fait une peur bleue à sa grand-tante qui le berçait en devenant bleu, elle aussi a eu un choc. Ce fut notre vie pendant un an, intense en voyage à l’hôpital, en de longues hospitalisations (plus d’un mois). Soutenue financièrement par « OUVRE TON CŒUR À L’ESPOIR » qui ont fait vite et amicalement pour nous aider. Ils furent notre seul soutien en ce temps. Ils ont offert le premier Noël à notre fils et le seul qu’il a eu, car la famille incompréhensive à la situation nous délaissait.

À un an, Greg ne boit plus du tout, même pas son 26 onces de lait aux fraises, oui… aux fraises, c’est le seul qu’il aimait. Il devait mourir alors… le plaisir avant tout. Dans cette année, nous avons eu des dons d’inconnus qui comprenaient eux… Heureusement…

Car Greg a continué le miracle à la plus grande stupéfaction des spécialistes ( de 16 consultés) et tous en accord que notre fils devrait être décédé. Il a vécu avec 26 onces de liquide et ½ tasse de céréales par jour pendant un an.

À un an, il a tout arrêté trouvant trop pénible de le laisser mourir de faim, j’ai fait installer un tube naso gastrique, car il a tant d’autres raisons de mourir sur lesquelles je n’ai pas de pouvoir.

Grégory a maintenant deux ans, « Ouvre ton cœur à l’espoir » lui a fait à ce jour deux cadeaux d’anniversaire et deux splendides Noëls. Entre gens différents, je m’y suis fait des amis et ma fille aussi. Merci!

À ce jour, mon mari a dû changer de travail à cause des assurances privées qui nous coûtaient une fortune et n’acceptaient pas toutes demandes reliées au besoin spécifique de nutrition à Grégory. Après dix-sept ans d’emploi à ce lieu et une belle levée de fonds et une grande compréhension pour l’horaire. Merci de votre soutien Équipement Lapierre. Il est fatigué, épuisé. Il a donné sa garde partagée de sa fille de 4 ans à ce moment, car Grégory demande beaucoup et la « puce » avait des besoins. Nous étions souvent à l’hôpital et elle n’avait pas le droit d’y venir (règlement d’hôpital, pas de 12 ans et moins), pas facile. Elle vient les fins de semaine. Je t’aime!

Ma fille a finalement quitté l’école suite à de nombreuses absences. Elle a une travailleuse sociale juste pour elle. Elle accepte de plus en plus la situation et a repris l’école aux adultes et m’aide tant qu’elle le peut. Elle fait des journées pour me laisser reposer après un temps de mauvaises phases de Greg. Elle ne peut plus s’acheter des vêtements, sortir et demander comme avant, car les sous ne sont plus là. Elle doit souvent oublier ses moments-causeries avec moi. Elle a dû oublier ou adapter beaucoup dans sa vie de jeune adolescente. Merci de ta maturité et de ta grande compréhension. Ton don de soi est grand, je suis fière de toi. XXX

Moi, bien, mon cœur est fragile. J’ai eu droit à 8 transfusions sanguines, un coma médical et un miracle entouré de gens soignants géniaux. Ma vie tourne autour de Grégory. Je suis ses bras, ses jambes, ses yeux, sa bouche et je l’adore. Je ne travaille plus, perdu ma maison, mon auto suite à mon arrêt de travail, mais je n’avais pas le choix, plus de temps pour s’occuper d’un locataire à 1 h 30 de route. C’était l’héritage de ma fille. Je dois adapter mes vêtements à Grégory, l’ayant toujours dans les bras. Je tiens un groupe pour Grégory partageant son quotidien, chaque jour; joies et peines et cela m’évite une dépression, rencontre d’autres mamans comme moi ou des gens de cœur simplement. Levée de fonds a remplacé le mot salaire. J’ai dû résilier à ma vie d’avant et m’en bâtir une nouvelle. Parfois, je tombe, mais je me relève et c’est cela l’important. Je m’investis à développer ce que je trouve manquant avec ma travailleuse sociale et dans mes répits. J’aide d’autres nouveaux comme moi en écoute et en partageant mes ressources et trucs.

Grégory lui, est un cas… Pour les médecins spécialistes, il devait décéder et être un légume très lourdement handicapé, mais il est bien là, souriant, faisant ce qu’il peut. Il souffre de : paralysie cérébrale, hydrocéphalie anoxo-ischémique, diabète insipide, pas de tonus musculaire, poumons faibles, cœur faible (3 arrêts), nystagmus (yeux), épileptique, gavé à vie, ne parle pas; mais il sourit et surprend. Une dame lui a fait don d’une marchette adaptée, il l’utilise, est curieux et souriant, très souriant.

Notre famille survit, se réadapte souvent, tombe parfois, mais se relève. On utilise tout : travailleuse sociale, député, fondation, ami(e)s et médecins. On demande quand on n’a pas, on s’informe et on le fait si ça n’existe pas. On se soutient et s’encourage avec un petit bonheur comme un grand.

L’important, c’est d’y croire et de vivre chaque moment, prendre des photos pour voir le progrès ou la régression parfois.

Le 19 janvier 2013, ma fille a entendu la docteure dire : « On n’a plus de pouls, plus d’oxygène, je perds la mère. » Mon mari signait un papier de décharge de soins, ne sachant pas si je vivrais à son arrivée à l’hôpital, car j’étais avec « full » médecins en ambulance.

Notre couple s’est vu se faire dire : « Votre fils n’a aucune qualité de vie, son cerveau est noir de partout, ce sera un légume et pire, couché à baver sans connaissance de rien autour de lui. Le mieux est de la laisser partir. »

Et aujourd’hui, en mars 2015, mon fils sourit, je vis et on progresse à surprendre les spécialistes. Pas un chemin facile… Oh! Non… mais valorisant et quand il sera prêt à porter ses ailes angéliques, on sera avec lui à remémorer les souvenirs qu’il nous aura donnés.

Quoi dire, il n'y a pas de mots pour décrire la maladie de son enfant. Il n'y a pas plus grande tristesse que de voir son enfant souffrir. Être là, sans ne pouvoir rien faire, excepté d'être à ses côtés, de l'aimer, de le caresser et de le bercer dans ses bras durant des jours, des nuits, des semaines et des mois. C'est la vie que nous avons vécue avec James, pendant deux années complètes.

Aux prises avec une leucémie lymphoblastique aiguë, James a dû faire preuve de beaucoup de courage, de patience et de tolérance, parce qu'il a souffert énormément. La chimiothérapie s'est attaquée à ses jambes, lui causant énormément de douleurs, il ne marchait presque plus. Quoi dire de la radiothérapie qu'il a reçue au niveau du cerveau? Il a des problèmes d'attention, de concentration et beaucoup de difficultés avec les mathématiques. La radiothérapie ne fait pas que détruire les mauvaises cellules, elle détruit aussi celles qui sont saines et, plus l'enfant est jeune, plus grands sont les dommages. James n'avait que trois ans à cette époque. Et ce n'est pas terminé, il y a les ponctions de moelle épinière, les ponctions lombaires et tous les médicaments, pilules de chimio, cortisone avec leurs effets néfastes sur l'enfant.

Qui subit tout cela? Les parents et les enfants! Sans parler de la vie de couple qui se fait brasser! Un parent couche à l'hôpital, l'autre à la maison. La fatigue, le stress, la peine, l'anxiété fait qu'il se crée une distance entre les parents sans le vouloir. J'en aurais encore très long à dire sur ces deux années d'enfer que nous avons passé avec James et d'autant plus que James a passé. Je ne pourrai jamais assez remercier le Bon Dieu de nous l'avoir laissé et je ne pourrai jamais assez remercier ma famille, ma belle-famille et mes ami(e) s de nous avoir tellement aidés à passer au travers de cette difficile épreuve qui, quelque part, a été quelque chose de positif dans ma vie de mère.

Justin (nom fictif) essayait de se sauver de l'école à un point tel que la DPJ a dû s'en mêler pour comprendre ce qui lui arrivait.

En vérité, Justin s'inquiète que sa petite soeur meure en son absence. Il n'a jamais été séparé d'elle avant d'entrer à l'école.

Justin sait que sa petite soeur adorée est gravement malade et que son état peut très vite dégénérer.

La maladie grave d'un enfant affecte durement TOUTE la famille.

Je me permets de vous raconter ma fin d'année 1999 et mon début d'année 2000. J'espère que ce texte donnera de l'espoir à quelqu'un dans le besoin.

Mardi 14 décembre 1999 :

Je me rends à la clinique avec Katheryne (ma plus jeune) pour une petite bosse sous la paupière. Le médecin m'explique qu'il ne sait pas ce que c'est et qu'il me réfère à un ophtalmologiste de St-Georges le plus rapidement possible.

Samedi 21 décembre 1999 :

L'ophtalmologiste après examen, m'explique qu'il n'a pas vu ça souvent, mais une chose est sûre, c'est qu'il faut enlever la bosse le plus tôt possible. Il me prend un rendez-vous à l'hôpital de St-Georges le lendemain pour un « taco » et me réfère à une collègue de l'hôpital l'Enfant-Jésus à Québec deux jours plus tard.

Lundi 23 décembre 1999 :

À 9 heures, nous sommes en compagnie d'une spécialiste qui examine Katheryne pendant 45 minutes. Diagnostic : Tumeur sous la paupière gauche, opération d'urgence. Elle ne sait pas si c'est malin ou bénin, mais elle fera de son mieux pour tout enlever au cas ou… la chirurgie dure 1 heure 30 minutes et de mon côté, je ne réalise pas trop ce qui se passe.

Je me dis qu'elle va s'en tirer avec un œil enflé pour deux ou trois jours et c'est tout. Le médecin vient m'expliquer qu'elle fera analyser les tissus le plus tôt possible et que demain, le 24 décembre, Katheryne devra passer plusieurs tests pour en savoir plus sur cette tumeur. Elle me dit aussi que, si c'est malin, Katheryne devra recevoir des traitements de chimiothérapie; sinon, elle s'en retourne avec un œil qui guérira dans quelques jours.

Le lendemain, toute la journée; « taco », prises de sang, examens des poumons et du cœur, etc.  Le soir vers 5 heures, elle a eu son congé pour une semaine, de Noël au Jour de l'An. J'étais très fier d'elle qui est restée à la hauteur et forte. En passant, je trouve que malgré les coupures dans les hôpitaux, nous avons eu droit à un excellent service. Katheryne et sa grande sœur Isabelle sont parties quelques jours avec leur mère. De retour chez nous, le 24 décembre au soir, je m'installe devant un feu de foyer avec Solange (ma conjointe) et là, je commence à réaliser… mais comme je suis de nature positive, je laisse la vie suivre son cours normal et nous passons un beau Noël. Les filles reviennent le 30 décembre 1999 et nous passons un beau Jour de l'An 2000 malgré ce qui s'en vient.

Mardi 4 janvier 2000 :

Il faut se rendre au CHUL à Québec pour 8 heures, dans la tempête, pour passer encore des tests; ponction lombaire et de la moelle osseuse et installation sous la peau d'un porte-à-cath (pac) pour recevoir les traitements de chimio 1 fois par semaine. Katheryne est toujours restée à la hauteur. Le soir, le médecin qui va la suivre toute l'année nous a parlé de son cancer, des traitements et des effets secondaires (maux de cœur, constipation, mal des os et perte de ses cheveux) que Katheryne pourrait subir. Oui, c'est un cancer juvénile de l'orbite de l'œil un « Rhabdomyosarcome ». Le lendemain, encore des examens, le dentiste, travailleur social, etc.

Jeudi 6 janvier 2000 :

Katheryne a eu son premier traitement de chimio et elle a eu droit à un chien du CHUL pour la zoothérapie. Le soir, elle a des nausées.

Pour nous faciliter la tâche, j'ai fait transférer son dossier à l'hôpital de St-Georges.

Mercredi 12 janvier 2000 :

Deuxième traitement de chimio à St-Georges. Tout s'est bien déroulé.

Jeudi 13 janvier 2000 :

À 7 heures, nous sommes à l'hôpital l'Enfant-Jésus pour une biopsie dans son œil pour vérifier s'il reste des cellules cancéreuses et nous sommes de retour le soir.

Vendredi 14 janvier 2000 :

Katheryne voulait aller à l'école et elle voulait que j'aille avec elle pour expliquer sa maladie aux élèves de la classe. Tous les élèves sympathisent avec Katheryne et ils étaient très intéressés et curieux face à son cancer. Les médecins nous disent qu'elle sera très fragile aux virus, à cause des traitements forts qui détruisent les bonnes comme les mauvaises cellules de son système immunitaire.

Lundi 17 janvier 2000 :

En après-midi, Katheryne est rentrée d'urgence à l'hôpital pour soigner un premier virus qui est le « zona » (proche parent de la « varicelle »), elle est restée deux jours aux antibiotiques par intraveineuse, isolée dans une chambre. Katheryne garde son moral d'acier, têtue et décidée à guérir. Elle a eu trois anesthésies générales en quatre semaines et elle parle de sa maladie comme on parle de la température, elle est très consciente de tout ce qui se passe.

Vendredi 21 janvier 2000 :

Elle veut retourner à l'école et si vous la voyiez, elle n'a pas l'air souffrante. Elle aime encore jouer des tours et se chicaner avec sa grande sœur, rire et poser des questions. Devant toute cette force d'un enfant de dix ans, je n'ai pas le droit de m'apitoyer sur mon sort, je dois rester debout à côté d'elle et traverser cette crise d'une façon positive pour le bien de notre moral à toute la famille et les amis. Katheryne va s'en sortir et devenir plus forte, j'en suis sûr. Notre façon de voir les choses change un peu quand on a fait tout ce chemin en si peu de temps.

Je me suis demandé : « Pourquoi? Pourquoi? »

Katheryne m'a demandé : « Pourquoi moi, Papa? »

Ce genre d'histoire là, je ne suis pas tout seul à le vivre avec Katheryne, je suis sûr qu'il y a des familles qui vivent des situations semblables ou pires et qui n'ont pas la chance de s'exprimer comme j'ai pu le faire aujourd'hui. Je profite de la chance que j'ai, pour passer le message à tout le monde : « Brisez l'isolement et parlez-en aux bonnes personnes ! Ayez confiance en vous-même ! »

Quelqu'un m'a dit un jour : « On a dans notre vie que les événements qu'on est capable de surmonter ! »  J'analyse encore cet énoncé…

Depuis ce temps, Katheryne a terminé ses traitements de chimiothérapie, de radiothérapie et les médicaments à prendre tous les jours. Katheryne est en rémission pour les trois prochaines années et elle a des examens tous les trois mois au CHUL.

Nous sommes à l'été 2001, Katheryne a réussi son année scolaire, ses cheveux ont repoussé et la vie semble reprendre son cours « normal… » Elle est pétante d'énergie !

Je tiens à dire un énorme MERCI aux bénévoles de l'organisme « Ouvre ton cœur à l'espoir » pour le support moral et financier qu'ils nous ont apporté tout au long de cette épreuve.

Merci aussi aux médecins et infirmiers des hôpitaux de Québec et de St-Georges, à la direction, aux professeurs et élèves de l'école Aquarelle pour les lettres d'encouragements et les cadeaux qu'ils ont remis à Katheryne pour l'encourager à lutter contre ce cancer.

Merci à ma famille et mes amis qui sont toujours présents dans les moments difficiles.

Je remercie l’organisme Ouvre ton cœur à l’espoir, pour avoir soutenu et aidé mes parents durant mon cancer.

Maintenant, je suis guéri et nous sommes toujours en contact avec l’organisme.

Je les remercie pour les cadeaux qu’ils me font comme mon anniversaire, Noël, le carnaval, etc. durant toute l’année.

Merci !

Keven et sa maman Francisse

Comme plusieurs autres enfants, Léanna est une magnifique jeune fille. Elle est aussi atteinte de déficit en surfactant partiel de la protéine B, mais nous préférons la voir comme une princesse de 10 ans. 

Je suis une véritable GUERRIÈRE ! Mon oxygène n'est pas un costume d'Halloween, je ne pourrai pas savourer mes bonbons parce que je dois être gavée et il n’y a que 3 enfants connus dans le monde qui ne sont pas morts à la naissance de ma maladie.

J’ai besoin que vous me souriiez, que vous me trouviez aussi magnifique que les autres petites filles, que vous agissiez avec moi comme vous agiriez si je n’étais pas malade. Je n’ai pas besoin que vous me dévisagiez, que vous ayez des propos indélicats ou que vous passiez un interrogatoire à ma maman sur mon état. Dans mon cœur, je suis une enfant comme les autres, mais je suis aussi une héroïne devant ma maladie.

Je suis l'une des enfants d'OUVRE TON COEUR À L'ESPOIR, un organisme de Beauce-Etchemin qui soutient les enfants atteints d’une maladie menaçant leur vie ainsi que leur famille.

Leila est venue au monde avec quatre malformations cardiaques, elle a subi trois opérations à cœur ouvert, dont les deux premières ont été très risquées. Les médecins nous disaient de nous attendre au pire, mais sa grande force de caractère l’a fait passer au travers.

Elle a eu un pontage qui sera probablement à changer plus tard. Comme parents, nous avons trouvé cela très éprouvant, mais nous avons toujours gardé espoir et nous avons bien fait, car maintenant Leila a une vie que l’on peut qualifier de « normale » et, nous en sommes très fiers.

Liam est un garçon de 7 ans vivant avec une malformation au cerveau de naissance touchant un enfant sur 100 000 qu’on appelle la lissencephalie bi hémisphérique. Cette malformation, atteignant le ¾ de son cerveau, amène de gros retards de développement et physiques.

L’organisme qui change une vie

Ouvre ton cœur à l’espoir est d’abord et avant tout une grande famille. Cet organisme accueille les enfants avec des diagnostics de maladies graves ainsi que leur famille. Grâce à lui, notre fils peut s’épanouir et se sentir inclus dans toutes les activités. Les parents se sentent soutenus financièrement et moralement, écoutés et respectés lors de rencontre café ou des repas de groupe. Ouvre ton cœur à l’espoir guident ses nouveaux membres vers des organismes de la région pour répondre à d’autres besoins et comprend la réalité de vivre avec un enfant unique.

Chaque année la famille d’Ouvre ton coeur s’agrandit et tous y retrouvent force et courage. Ensemble, nous sommes plus forts!

Merci à tous xxxx Liam et sa famille

À 5 ans, Marie-Lou a reçu un diagnostic de gliome diffus au tronc cérébral. C’est une tumeur maligne inopérable et incurable. Elle a reçu des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie.

Présentement, elle est stable, mais depuis ses traitements, elle vit avec de nombreuses séquelles physiques. Elle se déplace en marchette et pour les plus longues distances, c’est en fauteuil roulant. Elle a aussi des difficultés à la parole et d’étouffement (déglutition), en plus de celles de motricité fine et de spasticité dans tous ses membres.

Elle est suivie à chaque semaine en physiothérapie, orthophonie, en plus des rendez-vous en ergothérapie, psychologie, oncologie, urologie et neurologie, et tout ceci, dans trois endroits différents.

Comment on se sent face à une épreuve comme celle-là? Démunis, seuls avec une peine inconsolable.

Ouvre ton cœur à l’espoir nous aide énormément en défrayant les coûts des stationnements et une partie du coût d’essence. Nous, c’est chaque semaine que nous avons à nous déplacer.

Je fais ce témoignage pour vous dire que vos dons sont incroyablement importants pour nous, car avoir un enfant malade cela coûte très cher maintenant. Je travaille que trois à quatre jours/semaine et nous avons quatre enfants. À Noël, les enfants sont heureux de participer à la fête de Noël et de recevoir chacun un petit cadeau qui les fait sourire.

Merci de votre aide.

Famille de Marie-Lou

L'histoire de Mathias commença bien avant sa naissance. En fin de grossesse, plusieurs anomalies s'annonçaient : malformations cardiaques, du système urinaire, rénales, kyste pulmonaire et cervical, thrombose... L'équipe médicale proposa donc de mettre un terme à la grossesse à 35 semaines. Mathias est arrivé prématurément quelques jours plus tard.

Aucun diagnostic ne pouvait être établi et plusieurs malformations étaient miraculeusement rentrées dans l'ordre. On retourne donc à la maison, deux semaines plus tard, nouveaux et heureux parents. Lors d'un suivi médical, on constate que Mathias à des œdèmes, un taux anormalement élevé de protéines dans ses urines et une albumine basse. Après plusieurs examens, le diagnostic tombe... Syndrome néphrotique congénital NPHS2. Les reins sont mal formés et laissent filtrer trop de protéines habituellement retenues et nécessaires au bon fonctionnement et à l'immunité de notre système.

C'est une maladie génétique rare et sévère en raison d'une évolution habituelle vers l'insuffisance rénale terminale. Mathias devra donc recevoir de nouveaux reins. Il ne peut pas aller en garderie étant donné qu'il élimine plus de la moitié de ses anticorps. Maman réorientera donc sa carrière pour rester à la maison et prendre soin de son petit « miracle ». On doit lui donner journalièrement plusieurs médicaments pour régulariser son organisme et sa fonction rénale, des prises de sang aux 2 semaines, des transfusions de sang ou d'albumine, lorsque nécessaires.

Mathias est suivi par une équipe multidisciplinaire pour lui donner tous les outils pour développer son plein potentiel. Nous sommes heureux d’être parrainés par l'organisme Ouvre ton coeur à l'espoir puisque malgré la maladie, on sait que l'on peut compter sur vous pour nous aider à assumer les meilleurs soins pour la qualité de vie Mathias.

Je me présente je m’appelle Sarah et j’ai maintenant 16 ans, je suis déjà à la fin de mon secondaire. Je vais vous raconter de quelle manière Ouvre ton cœur à l’espoir est venu en aide à ma famille et moi lorsque j’étais petite.

Quand j’avais environ 4 ans et demi, on m’a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aigüe. J’ai vu mon monde de princesses s’écroulé et j’ai perdu l’assurance que j’avais lorsque j’ai perdu mes cheveux. Même au cours des dernière années, ils nous soutiennent encore. Ouvre ton cœur à l’espoir nous ont aidés en défrayant des coûts pour la nourriture, l'essence, le stationnement, de l’aide pour l’entretien ménagé, des cadeaux de fêtes, des surprises, des sorties, des loisirs, etc... Ils nous ont aidés autant financièrement que moralement en nous écoutant et en donnant de leur temps.

J’ai beaucoup apprécié les activités offertes par l’association et j’en ai bien profité pour passer du temps avec ma famille. Nous sommes très reconnaissants envers Ouvre ton cœur à l’espoir pour tous les services qu’ils nous ont offerts.

C’est pour leur exprimer ma gratitude que j’organise ces deux collectes de fonds.

UN GROS MERCI!

Sarah Vachon

Naturellement, avant l'arrivée d'un enfant, on budgétise des couches, des articles de bébés, on se fait des scénarios, on planifie ses premières sorties... La réalité de la maladie rend tout ceci bien plus complexe. Qui aurait cru qu'un budget de soins médicaux et de médicaments pourrait quadrupler en quelques mois. Malgré les assurances, les économies de côté, ce coup est dur sur le portefeuille.