Giulia

En 2023, nous avons reçu le diagnostic de syndrome de Leigh pour Giulia, à la suite d’un retard dans l’acquisition de la marche. Peu de temps après, elle a traversé une importante décompensation liée à sa maladie. Ce fut une période extrêmement éprouvante, marquée par une grande peur pour sa vie. Malgré tout, Giulia a fait preuve d’une force remarquable et a réussi à retrouver une partie de ses capacités.

À la suite de cet événement, j’ai dû cesser de travailler afin de m’occuper d’elle à temps plein. Son état demande une vigilance constante, notamment face aux virus, qui peuvent rapidement entraîner de nouvelles décompensations.

Récemment, nous avons eu la chance de rencontrer l’association Ouvre ton cœur à l’espoir. Leur écoute, leur bienveillance et leur engagement nous ont profondément touchés. Ils offrent un soutien précieux, autant sur le plan financier que moral, ce qui fait une réelle différence dans notre quotidien. Leur aide nous apporte un souffle d’espoir et nous permet d’avancer avec un peu plus de sérénité malgré les défis.

Justine, mère de Giulia