Kyle

Maman de trois enfants, j’avais déjà vécu deux grossesses avant celle-ci. Pourtant, dès ma 12e semaine de grossesse, j’ai compris que cette aventure serait différente. Depuis ce moment, notre vie est rythmée par les rendez-vous médicaux, les examens, les suivis spécialisés et les nombreuses questions qui accompagnent l’inconnu.

Très tôt, nous avons appris que notre bébé aurait besoin d’une attention particulière. Aujourd’hui, notre enfant est porteur d’une mutation du gène NR2F2, une condition rare qui s’accompagne de plusieurs défis. Il présente un retard de motricité et fait des spasmes infantiles, ce qui nécessite des suivis réguliers avec différents spécialistes et beaucoup d’accompagnement au quotidien.

Il est également atteint d’une malformation cardiaque appelée canal atrioventriculaire intermédiaire. Nous sommes reconnaissants que son cœur soit stable et bien surveillé. Même si nous savons qu’une chirurgie cardiaque nous attend avant sa rentrée scolaire, nous choisissons pour l’instant de nous concentrer sur le présent.

Notre quotidien est rempli de rendez-vous, d’évaluations et d’exercices pour l’aider à progresser à son rythme. Chaque nouvelle habileté, chaque progrès, aussi petit soit-il, est une victoire que nous célébrons avec fierté. Ce parcours comporte son lot d’inquiétudes, d’attentes et parfois d’épuisement, mais il est aussi rempli d’amour, de résilience et d’espoir.

Aujourd’hui, notre petit garçon approche déjà de ses 10 mois. Dix mois remplis d’amour, de rendez-vous, de défis et d’apprentissages. Malgré les obstacles qu’il rencontre, il avance à son rythme et nous surprend jour après jour par tout ce qu’il accomplit. Chaque petite progression est pour nous une immense victoire et un précieux cadeau.

Derrière chaque étape franchie se cachent des heures d’efforts, de patience et de soutien. Même si le chemin est parfois plus long et différent de celui que nous avions imaginé, nous avançons un jour à la fois, avec confiance et beaucoup d’amour.

Je partage notre histoire pour faire connaître la réalité des familles vivant avec une maladie rare et des besoins particuliers. Derrière les diagnostics, les rendez-vous et les inquiétudes, il y a surtout un petit garçon extraordinaire qui nous apprend chaque jour la force, le courage et l’importance de célébrer chaque victoire, aussi petite soit-elle.

Parce que derrière chaque diagnostic se trouve avant tout un enfant extraordinaire qui mérite de briller à sa façon.

Maman de Kyle