01 mai 2023 – Pour la première fois, des proches aidants d’enfants gravement malades en Beauce soutenus par l’organisme Ouvre ton cœur à l’espoir auront accès à un service de répit spécialisé à domicile par des préposées d’aide à domicile de la Coopérative Aide Chez Soi en Beauce, et ce, à faible coût grâce à un soutien financier de l’Appui pour les proches aidants. « Nous avons été interpellés par l’organisme afin d’apporter notre expertise au sein des familles pour desservir du répit aux parents des enfants gravement malades. Nous avons discuté des besoins importants en répit pour les parents qui n’étaient pas en mesure d’avoir accès à nos services. Nous avons convenu de travailler de concert sur l’élaboration d’un projet pilote et déposer une demande de financement à l’Appui pour les proches aidants. » relate Mme Nathalie Frenette, directrice générale de la Coopérative Aide Chez Soi en Beauce, qui a été immédiatement emballée par ce beau projet porteur d’espoir pour les familles.
Le personnel et les bénévoles d’Ouvre ton cœur à l’espoir constatent souvent l’épuisement de la majorité de ses parents proches aidants et le manque d’accès à des services de répit adaptés à leurs besoins pour plusieurs d’entre eux. « Les parents d’enfants gravement malades deviennent prisonniers de leur rôle et doivent souvent sacrifier une partie très importante de leur vie et de leur bien-être personnel pour les nombreux soins et rendez-vous requis par l’état de santé de leur enfant. Ils ont besoin de répit ne serait-ce que pour aller à des rendez-vous pour recevoir des services, pouvoir faire des commissions, visiter des proches seuls, passer un moment de qualité en couple ou avec leurs autres enfants qui passent très souvent après l’enfant malade. » explique Sandra Poulin, présidente d’Ouvre ton cœur à l’espoir qui est témoin de cette réalité des familles depuis plus de 10 ans.
Ce service de répit à domicile ne sera accessible qu’à quelques familles ciblées pour permettre de bien le roder, puisqu’il qui comporte certains défis sur le plan logistique et médical. « La collaboration entre nos deux organisations permet de partager nos ressources et notre expertise respective. Cela simplifie la mise en œuvre du service pour mieux répondre en fonction des besoins et de réduire les coûts pour l’implantation et la dispensation de ce service afin de rendre cela enfin possible. » se réjouit Dyane Plante, coordonnatrice d’Ouvre ton cœur à l’espoir. Un partenariat sera également nécessaire avec le CISSS-CA afin d’avoir accès aux formations requises pour toutes les délégations d’actes médicales requises pour les soins invasifs en vertu de la loi 90.
Avec la première politique nationale pour les personnes proches aidantes du gouvernement du Québec, les aidants de personnes de moins de 65 ans sont maintenant considérées dans la mise en place de ressources de soutien et d’accompagnement. Cela se traduit concrètement dans notre région par le financement de ce projet pilote dans le cadre de l’appel de projets lancé par l’Appui pour les proches aidants. Cet organisme collaborateur dans la gestion des fonds gouvernementaux alloués aux proches aidants a élargi pour la première fois ses critères pour considérer des projets pour une clientèle d’aidés de moins de 65 ans. Le financement de 56 200$ pour les deux premières années permettra de mettre en place le service, mais l’objectif d’Ouvre ton cœur à l’espoir est d’aller chercher du financement supplémentaire pour pouvoir l’offrir à davantage de leurs familles membres dans les prochaines années.
Si vous souhaitez contribuer à ce projet, vous pouvez le faire par Paypal sur le site Internet de l’organisme au www.ouvretoncoeuralespoir.com, et par d’autres moyens en communiquant au 418 222-6044 ou par courriel à ouvretoncoeuralespoir@globetrotter.net.
De gauche à droite :
En bas, Dyane Plante coordonnatrice d’Ouvre ton cœur à l’espoir et Nathalie Frénette, directrice générale de la Coop Aide Chez Soi
En haut : Diane Lachance, coordonnatrice aux soins, Chantale Fortin, Jennifer Drouin et Lise Arsenault les 3 préposées d’aide à domicile attitrées au projet ainsi que Marie-Ève Quirion, coordonnatrice aux soins
23 décembre 2022 – Sarah a maintenant 16 ans. Quand elle avait environ 4 ans et demi, on lui a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aigüe. Elle a vu son monde de princesses s’écrouler et elle a perdu l’assurance qu’elle avait lorsqu’elle a perdu ses cheveux.
« Ouvre ton cœur à l’espoir nous ont aidé en défrayant des coûts pour la nourriture lors des traitements à l’extérieur, l'essence, le stationnement, l’entretien ménager, pour des cadeaux de fêtes, des surprises, des sorties, des loisirs, des vêtements, etc... Ils nous ont aidé autant financièrement que moralement en nous écoutant et en nous donnant de leur temps. J’ai beaucoup apprécié les activités offertes par l’organisme et j’en ai bien profité pour passer du temps avec ma famille. Nous sommes très reconnaissants envers Ouvre ton cœur à l’espoir pour tous les services qu’ils nous ont offerts. C’est pour leur exprimer ma gratitude et redonner au suivant que j’ai organisé cette confection et vente de biscuits de Noël. Cet événement a eu lieu le 10 décembre dernier au dépanneur 7/23 de Saint-Georges qui a accepté de participer à mon projet. Metro Laval Veilleux nous a donné tous les ingrédients pour la confection des biscuits et la Polyvalente Saint-Georges nous a fourni gratuitement les locaux pour la confection des biscuits.» explique Sarah, qui est très fière du montant de 459 $ qu’elle a réussi à amasser avec sa famille et ses amis. « Nous sommes très fiers que notre fille s’implique pour venir en aide à d’autres familles qui vivent une épreuve comme celle que nous avons vécue avec la maladie de Sarah.» se réjouit Natalye sa mère.
« Cette année, nous avons accepté davantage de nouvelles familles qui ont récemment reçu le diagnostic d’une maladie menaçant la vie de leur enfant. Cela implique un soutien financier plus important de notre part, car cette période demande beaucoup de tests, de suivis, de traitements, etc. De plus, comme cette épreuve était imprévue, les familles n’étaient pas préparées à faire face à la perte de revenus que ça implique lorsqu’un parent doit devenir un proche aidant, en même temps que l’ajout de frais importants reliés à la maladie grave de leur enfant. Nous avons besoin d’initiatives comme celle de Sarah et nous sommes toujours à la recherche de donateurs et collaborateurs pour nous permettre de soutenir financièrement ces familles.» conclue Dyane Plante, la coordonnatrice d’Ouvre ton cœur à l’espoir.
Si vous souhaitez faire un don pour soutenir les enfants gravement malades de Beauce-Etchemins et leur famille, vous pouvez le faire par Paypal sur leur site Internet au www.ouvretoncoeuralespoir.com. La totalité des dons provenant du public va directement en aide financière pour répondre aux besoins de ces familles.
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Sarah est très fière du montant de 486 $ qu’elle a réussi à amasser avec sa famille et ses amis. Photo lors de la confection des biscuits.
19 décembre 2022 – Trycia Turcotte professeure de chant et fière initiatrice de la chorale de Voix-là Noël, était vraiment très heureuse de venir remettre les dons que ses chanteurs bénévoles ont recueillis auprès de la population à la coordonnatrice d’Ouvre ton cœur à l’espoir. C’est le 11 et le 18 décembre derniers que ses trois groupes de chanteurs ont parcouru plusieurs rues de Saint-Georges en soirée pour soutenir cette bonne cause et apporter du bonheur à la population.
Le but était avant tout d’offrir la magie de Noël aux gens et un moment de joie : « Ça va au-delà de ce que j’aurais pensé! Les citoyens ont vraiment embarqué et ça a mis beaucoup de joie!» se réjouit Trycia, une grande amateure de film de Noël qui souhaitait reproduire le concept des chorales déambulant de portes en portes à l’américaine. Elle a eu l’idée de profiter aussi de l’occasion pour recueillir des dons pour une bonne cause. Parmi tous les organismes, elle a choisi Ouvre ton cœur à l’espoir, un organisme œuvrant en Beauce-Etchemins depuis 1995, soutenant financièrement et moralement des familles dont la vie d’un enfant est menacée par une maladie. Il s’agit souvent des maladies rares, orphelines, des malformations ou des maladies cancéreuses.
« De plus en plus de parents frappent à notre porte pour de l’aide. Lorsqu’ils arrivent à nous, ils sont souvent dans un état de désespoir face à tous les défis que représentent la maladie grave de leur enfant et leur rôle de proches aidants. Les besoins sont très importants, car ils doivent souvent perdre des revenus importants pour se consacrer à leur enfant malade, en plus de tous les frais pour les suivis médicaux et les traitements qui s’ajoutent. De plus, l’organisation familiale devient très complexe, car ils ont souvent d’autres enfants. Nous offrons différentes aides pour soutenir financièrement et moralement toute la famille. Cette année, nous avons déjà plus du double de frais de déplacement vers les hôpitaux de remboursés pour les traitements et suivis médicaux versus l’année financière passée et notre année financière n’est pas terminée. C’est pourquoi les initiatives comme celle de Trycia pour amasser des fonds pour notre organisme sont importantes plus que jamais. » conclue Dyane Plante, la coordonnatrice d’Ouvre ton cœur à l’espoir.
Si la chorale n’est pas passée chez-vous et que vous souhaitez faire un don pour soutenir les enfants gravement malades de Beauce-Etchemins, vous pouvez le faire par Paypal sur leur site Internet au www.ouvretoncoeuralespoir.com. La totalité des dons provenant du public va directement en aide financière pour répondre aux besoins de ces familles.
 Dyane Plante et Trycia Turcotte professeure de chant lors de la remise des dons. |
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 Les 3 équipes de chanteurs bénévoles |
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28 novembre 2022 – Dimanche le 27 novembre, à la salle paroissiale de Saint-Georges, une centaine de personnes membres de l’organisme d’Ouvre ton cœur à l’espoir se sont rassemblées pour le retour de la traditionnelle grande fête de Noël d’Ouvre ton cœur à l’espoir, au grand plaisir des petits et des grands.
L’organisme, qui a été fondé en 1995, regroupe et soutient des familles de Beauce-Etchemin ayant un enfant dont la maladie menace la vie. « Cette fête est l’événement le plus important de l’année pour nos membres. Nos bénévoles travaillent vraiment très fort pour offrir un événement mémorable à nos familles et de voir les grands sourires et les petits yeux briller, c’est carrément leur paye pour leur implication soutenue dans la réalisation de notre mission pendant toute l’année ». Mentionne Dyane Plante, la coordonnatrice de l’organisme.
En plus d’apporter du bonheur aux enfants gravement malades et à leur fratrie, qui vit aussi avec les conséquences de la maladie d’un des leurs, cet événement permet aux parents d’échanger avec d’autres parents qui vivent une réalité similaire dans un contexte festif. « Voir son enfant malade est l’une des choses les plus difficiles à vivre, certains sont bien entourés et ont plus de ressources pour faire face à la situation, mais d’autres ont besoin de davantage de soutien. Souvent, l’un des deux parents doit diminuer ou même cesser de travailler pour s’occuper de son enfant malade alors que les frais augmentent en raison de tous les traitements et les suivis médicaux. De plus, ils ont souvent d’autres enfants et la gestion familiale est beaucoup plus complexe. Nous sommes là pour les soutenir selon leurs besoins ». Explique Sandra, qui s’implique comme présidente du conseil d’administration pour l’organisation depuis une dizaine d’années. L’organisme est toujours à la recherche de bénévoles ou d’entreprises souhaitant s’impliquer pour organiser des levées de fonds pour soutenir financièrement les familles qui en ont besoin et apporter du bonheur et une meilleure qualité de vie aux enfants malades.
 Spectacle animé par Belly bulle lors de l'évènement |
14 septembre 2021 - Toute l'équipe d'Ouvre ton cœur à l'espoir est heureuse d'annoncer la nomination de Mme Dyane Plante à titre de nouvelle coordonnatrice pour l'organisme qui vient en aide aux enfants âgés de 0 à 18 ans atteints de cancer ou toutes autres maladies menaçant leur vie. Mme Plante détient non seulement une longue feuille de route en termes de formation et d'expérience dans le secteur de l'enfance, mais également en gestion d'une organisation dans le domaine de la santé et des services sociaux. « La maladie de notre enfant est l'une des pires épreuves à vivre en tant que parent. Étant moi-même maman de deux enfants, accueillir et soutenir les familles qui font face à ce défi éprouvant sera une très grande source de motivation pour mettre à profit mon expérience en relation d'aide et en développement des organisations. »
D'autre part, le conseil d'administration tient à remercier chaleureusement Mme Gemma Rodrigue, qui quitte pour sa retraite après onze années de loyaux services, pour son dévouement et son grand professionnalisme au service des familles.
